Die Kinderhospizarbeit in Deutschland wurde im Jahr 1990 von sechs betroffenen Familien auf den Weg gebracht, die am 10. Februar jenes Jahres den Deutschen Kinderhospizverein e.V. gründeten. Kinderhospize gab es damals nur in England.
Grundsätzlich unterscheidet man heute stationäre und ambulante Kinderhospize bzw. Kinderhospizdienste.
In stationären Kinderhospizen können Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien wiederkehrend Aufenthalte verbringen. Die Begleitung in Hospizen für Kinder ist nicht auf die letzte Lebensphase und das Sterben begrenzt, sondern beinhaltet den gesamten Lebensweg und kann ab dem Zeitpunkt der Diagnose der lebensverkürzenden Erkrankung in Anspruch genommen werden. Ebenso bezieht sich die Kinderhospizarbeit nicht allein auf die Kinder, sondern bezieht die gesamte Familie mit ein. Die Möglichkeit, andere Kinder und Familien in ähnlichen Lebenssituationen kennen zu lernen und sich auszutauschen, ist ein wesentliches Merkmal im Kinderhospiz. Die Aussicht auf Entlastung von alltäglichen Aufgaben wie der Pflege des erkrankten Kindes ist ein weiterer, aber bei weitem nicht der einzige Aspekt.
Im Laufe der Zeit haben sich Kinderhospize und damit die Kinderhospizarbeit etabliert und begleiten häufig über viele Jahre. Daher öffnet die sich Kinderhospizarbeit für Jugendliche. Derzeit gibt es zwei (ein weiteres ist im Aufbau) Kinder- und Jugendhospize, die die besonderen Belange der Jugendlichen berücksichtigen.
Schon in den Anfängen der Kinderhospizarbeit wurde deutlich, dass von den Familien eine Unterstützung im Alltag gewünscht wurde. Der Aufenthalt in stationären Kinderhospizen ist zeitlich begrenzt. Die Notwendigkeit ambulante Angebote der Kinderhospizarbeit auf den Weg zu bringen wurde schnell deutlich. Die Entwicklung ging zunächst nur schleppend voran. Die ersten Kinderhospizdienste wurden 1999 in Berlin und Kirchheim/Teck aufgebaut. 2004 gab es lediglich sechs ambulante Kinderhospizdienste, ein Jahr später waren es bereits 25. Aktuell arbeiten über 100 ambulante Kinderhospizdienste in Deutschland. Davon 21 unter der Leitung des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.
Koordinationsfachkräfte aus den Bereichen Sozialpädagogik oder (Kinder-)Krankenpflege sind für die ambulanten Kinderhospizdienste verantwortlich. Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen absolvieren einen umfangreichen Befähigungskurs, bevor sie die Begleitung der Kinder und ihrer Familien aufnehmen. Zu ihren Aufgaben gehört die langfristige Begleitung im häuslichen Umfeld sowohl der erkrankten Kinder, als auch der Eltern und/oder Geschwister. Die Unterstützung wird individuell nach den Bedürfnissen der Familien gestaltet. So stehen die ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen als Gesprächspartner/innen zur Verfügung, hören zu, sind "einfach nur da" und geben etwas von ihrer Zeit. Sie können auf Wunsch die Familien auch alltagspraktisch unterstützen und entlasten, um so Freiräume für die Familie zu schaffen. Die Pflege wird von den haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen dagegen nicht geleistet. Diese und andere z. B. palliativmedizinische Leistungen, die nicht zum Angebot der Kinderhospizdienste gehören, können jedoch vermittelt werden. Das Angebot ist für die Familien kostenfrei.
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. bietet heute ein Forum, in dem sich betroffene Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können. Er begleitet die Familien ab der Diagnose bis über den Tod der Kinder hinaus und stärkt die Selbsthilfe.
Er ist Anlaufstelle für betroffene Familien, betreibt über 20 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste (davon einen in Kooperation mit einem anderen Träger) und bietet über die Deutsche Kinderhospizakademie Seminar- und Bildungsangebote an.
Über eine breite Öffentlichkeitsarbeit regt er die Gesellschaft zu einem offenen und informierten Umgang mit dem Thema "Sterben und Tod von Kindern" an und vertritt die Interessen der betroffenen Familien in Gesellschaft und Politik.
Als gemeinnütziger Verein ist seine Arbeit von Spenden abhängig.
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg
Goldbacher Str. 39
63739 Aschaffenburg
Telefon: 06021 / 4591677
Telefax: 06021 / 4591676
